Avec leur mécanisme d'action chimio thérapeutique unique et leur large spectre d'activité, les fluoroquinolones sont parmi les antibiotiques les plus puissants. C'est pourquoi ils sont souvent prescrits par des médecins. Pour les infections sévères, mais malheureusement aussi pour les infections non compliquées ou même seulement suspectées. Ce que de nombreux médecins sous-estiment: les fluoroquinolones telles que la Ciprofloxacine, l'Ofloxacine, Lévofloxacine, Moxifloxacine ou Loméfloxacine (ou leurs noms commerciaux : Ciflox, Oflocet, Tavanic, Izylox, Logiflox) peuvent entraîner des effets délétères sévères, dégénératifs et permanents.
Souvent, ces effets indésirables n'apparaissent que des semaines après l'arrêt du médicament. Les effets indésirables graves les plus courants comprennent les tendinopathies chroniques et les ruptures des tendons, les douleurs articulaires, les neuropathies périphériques, les effets psychologiques et les dysfonctionnements mitochondriaux. Mais le tableau clinique est beaucoup plus complexe que l'accent mis sur les symptômes individuels.
De nombreux patients souffrent d'effets indésirables à l'échelle du corps, permanents et invalidants. Ils perdent leur emploi, leur environnement social et leur existence. Partout dans le monde, des patients continuent de lutter pour leur reconnaissance. Et celle-ci est très limitée. Rien qu'en Allemagne, le WIdO suppose chaque année 40 000 cas d'effets indésirables graves et invalidants. On estime que le nombre de cas non signalés est beaucoup plus élevé. Malgré les connaissances scientifiques et médicales des effets indésirables, les patients sont délaissés. Cela ne laisse souvent qu'Internet comme seule source d'information et de soutien. Mais cela comporte également des dangers. Ce site est donc destiné à aider les personnes concernées à trouver leur chemin dans ce chaos et à répondre de manière objective et rapide à des questions spécifiques. Car une chose est claire : le mécanisme des effets indésirables des FQ est unique en son genre et ne peut être comparé à aucun autre médicament.
Les premiers pas
L'aperçu suivant est destiné à servir de guide aux personnes nouvellement affectées. Surtout au début, il est important de connaître les circonstances exactes et de prendre le bon chemin. Sinon, vous courez le risque de perdre la trace ou de prendre de mauvaises décisions.
Informez-vous
Il en va de même ici : la connaissance c'est le pouvoir. Il est donc important de ne pas se perdre dans le flot d'informations sur le FQAD. Mais où trouver des explications et des études ? Quelles sont les sources fiables ? Les groupes de patients affectés sont-ils utiles ou plutôt frustrant ?
Prendre du recul
De nombreux rapports publiés sur Internet sur le sort des personnes touchées sont choquants mais même si les FQ entraînent des dommages permanents et une maladie évolutive, les cas sont relativement rares. Il ne faut pas projeter automatiquement sur soi des cas graves. Parce qu'aucun cas de patient faisant des effets indésirables aux FQ n'est pareil. Néanmoins, la maladie et ses conséquences doivent être prises au sérieux avec réalisme et objectivité.
Déclaration de pharmacovigilance des effets indésirables
Les effets indésirables des fluoroquinolones doivent faire l'objet d'une déclaration auprès de la pharmacovigilance. C'est normalement une des obligations professionnelles de votre médecin traitant. Malheureusement de trop nombreux médecins refusent de faire ces déclarations. On estime que pour les fluoroquinolones seulement quelques pourcents des effets indésirables pourtant graves sont déclarés. Cette déclaration est pourtant très importante et les personnes concernées se doivent elle même de faire cette déclaration de pharmacovigilance. Nous conseillons de conserver précieusement dans votre dossier médicale une copie de votre déclaration ainsi que le courrier d'analyse et de réponse qui doit vous être envoyé par le centre de pharmacovigilance dont vous dépendez dans les semaines qui suivent.
Lien vers le site de déclaration de pharmacovigilance du Ministère de la Santé et de la Prévoyance : https://signalement.social-sante.gouv.fr/#/accueil
Environnement social
Les effets indésirables des fluoroquinolones peuvent changer la vie d'un jour à l'autre. La douleur, des limitations physiques et des effets indésirables psychologiques peuvent changer la vie privée, sociale et professionnelle. En même temps, la maladie n'est pas reconnue par la société. C'est pourquoi il est important d'informer votre environnement social de la maladie. Objectivement et conformément aux faits.
Trouver des médecins
Peu de médecins connaissent les mécanismes d'action des fluoroquinolones et encore moins connaître les causes des effets délétères. Et même s'ils comprennent les mécanismes d'action, il n'y a pas de thérapies pour cela. Néanmoins, il est important que l'évolution de la maladie soit documentée. Vous devez être examiné pour exclure d'autres maladies et prouver des dommages visibles. Idéalement avec un médecin qui s'occupe activement du sujet [plus].
Trouver une thérapie
Les effets indésirables des fluoroquinolones sont complexes et multiples. Les fluoroquinolones attaquent le corps à différents niveaux. Partiellement durables et dans le pire des cas en permanence. Malheureusement, il n'y a pas de thérapies standard ni de médicaments. Ni la médecine conventionnelle ni alternative n'ont de réponse. La guérison est possible avec du temps et de la patience, avec des mesures d'accompagnement ciblées et en évitant les erreurs.
Note : Nous remercions nos amis de l'association suisse sur les fluoroquinolones AREEDF qui a rédigé la majorité de cet article et fait un gros travail de documentation sur les fluoroquinolones : www.fluoroquinolones.info
