Une question qui est souvent discutée parmi les personnes touchées est celle des médecins et spécialistes capables de les prendre en charge. Compte tenu des connaissances scientifiques disponibles, les médecins devraient en fait connaître le tableau clinique spécifique. Mais c'est exactement là que réside le problème. La majorité des médecins ne se décrivent pas comme des scientifiques. Selon leurs propres déclarations, ils ne créent aucune connaissance. Ils appliquent uniquement ce qu'ils ont appris au cours de leur formation. De nouvelles connaissances scientifiques, en particulier sur les effets délétères des médicaments rares ou n'ayant pas encore fait l'objet de recherches approfondies, sont rarement envisagées. En tant que patient, vous êtes le vilain petit canard. L'événement médicamenteux est rare mais avec des conséquences extrêmes, pas seulement pour la personne concernée.

Ignorer et nier les effets indésirables induits par les FQ de la part des médecins peut avoir des conséquences fatales pour les personnes touchées. Des mesures incorrectes sont souvent prises, ce qui peut entraîner une aggravation significative des symptômes. Cela comprend la prescription de cortisone ou la recommandation d'une activité physique au lieu d'immobiliser les tendons et les articulations touchés.

Les processus déclenchés par FQ sont très complexes et diffus. Ils se déroulent principalement au niveau cellulaire, enzymatique et épigénétique. Ils ne sont pas faciles à diagnostiquer et beaucoup plus difficiles à traiter. Il est d'autant plus important de travailler avec des équipes interdisciplinaires pour les patients, en tenant compte des options diagnostiques et thérapeutiques actuellement connues. Les patients ne sont pas stupides et sont capables de comprendre ce qui se passe dans leur organisme. Et ils sont également capables de comprendre des textes scientifiques sur les FQAD et d'en tirer des thérapies possibles. Mais ils dépendent des médecins comme partenaires.

Conclusion : il n'y a aujourd'hui pas de spécialistes ou de disciplines qui traitent spécifiquement du tableau clinique des effets indésirables graves des fluoroquinolones. En fin de compte, il s'agit de trouver des médecins prêts à faire face à la complexité du FQAD et à acquérir les connaissances appropriées. Dans le monde de l'entreprise, c'est ce que l'on appelle "Thinking out of the Box" ou "Penser hors des sentiers battus".

Points de contact recommandés

Le Dr Stefan Pieper à Constance (Allemagne) a de nombreuses années d'expérience dans le traitement des patients présentant des symptômes causés par les fluoroquinolones. Il est l'auteur du livre Fluoroquinolone-Associated Disability FQAD : Pathogenesis, Diagnostics, Therapy and Diagnostic Criteria.

Sur le site  FQAD Consulting, un groupe de personnes expérimentées et qualifiées peuvent conseiller concernant les effets indésirables graves aux fluoroquinolones. Ils peuvent réfléchir et coordonner les meilleures options de traitement possibles avec le patient, conseiller les personnes concernées sur les diagnostics et les thérapies possibles et les orienter vers les médecins, thérapeutes et avocats compétents. Ils prennent le relais pour ces patients dans la recherche et l'évaluation des meilleures solutions afin que le patient puisse se concentrer entièrement sur lui-même et sa guérison.

Appréciation de l'adéquation des différentes disciplines médicales vis à vis des effets indésirables aux Fluoroquinolones

Les descriptions suivantes concernant l'adéquation des diverses disciplines médicales pour le diagnostic et le traitement des maladies et des plaintes induites par les FQ sont subjectives et reposent sur l'expérience de nombreuses personnes atteintes :

  • Médecine interne : Dans le système médical français ce sont les spécialistes en médecine interne qui devraient être en première ligne pour faire le diagnostic des effets indésirables graves des antibiotiques de la famille des fluoroquinolones. Si vous êtes affecté par les effets indésirables diffus et complexes suite à une prise d'antibiotique de la famille des fluoroquinolones, il ne faut pas hésiter à demander à votre généraliste à vous envoyer consulter un spécialiste en médecine interne. Ils sont parfaitement armés et compétent pour vous faire réaliser les examens nécessaires pour établir un diagnostic. Vous pouvez aussi demander les conseils du centre de pharmacovigilance dont vous dépendez en les contactant. Ce sont les spécialistes de la toxicité des médicaments. Ils sont aussi là pour jouer ce rôle d'orientation et d'aide au diagnostic.

  • Rhumatologie : Malheureusement, la plupart des rhumatologues s'avèrent peu utiles d'après les rapports d'expérience de nombreuses personnes atteintes. Ils se concentrent sur le traitement des maladies inflammatoires détectables qui peuvent être diagnostiquées sur la base de simples marqueurs. Les autres tableaux cliniques non inflammatoires ne peuvent pas être traités et sont donc inexistants pour eux. Le manque de connaissances et la réticence sont souvent traités à tort avec de la cortisone et des AINS. Avec de graves conséquences pour le patient. Bien que le tableau clinique du FQAD doive appartenir au domaine d'intervention des rhumatologues, ils nient souvent la responsabilité et même le lien entre la cause et l'effet. 

  • Orthopédie : Au plus tard en cas de déchirure des tendons ou de graves lésions cartilagineuses, il n'y a aucun moyen de contourner l'orthopédiste. Le chirurgien orthopédiste a souvent une mauvaise réputation car il ne s'intéresserait pas à la cause d'une rupture. L'expérience montre cependant que les orthopédistes, qui ont de l'expérience dans le traitement opératoire des tendons endommagés par la FQ, sont très critiques à ce sujet. Parce que le tissu tendineux endommagé par les FQ diffère fondamentalement du tissu sain par sa structure et son élasticité, cela a un impact sur la réparabilité d'un tendon. En conséquence les tendons souvent endommagés par les FQ ne peuvent plus être opérés.

  • Immunologie / dermatologie : des lésions cutanées soudaines et des changements sont souvent les seuls résultats objectivement perceptibles dans une maladie induite par les FQ. Ceux-ci peuvent avoir différentes formes. Les formes les plus courantes comprennent : les pétéchies (saignements de la taille d'une épingle), les pustules, l'inflammation cutanée et l'eczéma. Dans la plupart des cas, les dermatoses ne peuvent pas être attribuées à une maladie sous-jacente telle que le diabète. Les maladies de la peau surviennent souvent simultanément avec les douleurs des tendons et des nerfs. De tels changements cutanés se trouvent souvent dans les tissus cutanés environnants des tendons affectés. On peut donc supposer que dans de nombreux cas, il s'agit d'une réaction secondaire à la suite d'une vascularite induite par les FQ ou de micro-blessures dans le tissu tendineux. Les réactions auto-immunes ne peuvent pas non plus être exclues. Dans la mesure du possible, un immunologiste ou un dermatologue doit être consulté si de telles réactions cutanées se produisent à plusieurs reprises. Il est également important d'avoir une documentation claire, visuelle et écrite des résultats.

  • Neurologie : Bien que de nombreuses études, dont la FDA, aient indiqué le risque de troubles neuropathiques et de lésions nerveuses graves depuis août 2013, ce fait est ignoré et nié par la plupart des neurologues. Étant donné que les lésions nerveuses induites par les FQ, contrairement aux maladies auto-immunes, sont des lésions neurologiques non inflammatoires, il est difficile de le prouver. Les marqueurs et examens standards utilisés en neurologie ne montrent souvent aucun résultat (par exemple, ponction de moelle osseuse). Il n'est pas rare que des diagnostics d'embarras tels que la sclérose en plaques (SEP) ou la fibromyalgie surviennent en raison de la coïncidence des symptômes. Ce n'est que dans des cas isolés que les lésions nerveuses peuvent être déterminées lors d'une biopsie cutanée. La consultation d'un neurologue n'a donc de sens que pour exclure d'autres maladies neurologiques.

  • Pharmacocinétique : Cette discipline traite de la question de savoir comment le corps traite les médicaments et les toxines en fonction des facteurs génétiques individuels. Il a été médicalement prouvé que les fluoroquinolones peuvent avoir un effet inhibiteur sur le métabolisme et donc sur la conversion et la dégradation des médicaments. Les dernières découvertes suggèrent même que les fluoroquinolones peuvent avoir un effet durable sur la capacité du corps à décomposer et à excréter les toxines. Cela pourrait être à l'origine de diverses hypersensibilités et intolérances dont souffrent les personnes souffrant de fluoroquinolones. Il y a eu beaucoup de débats sur la question de savoir si une limitation génétiquement déterminée de la capacité de métaboliser les médicaments (CYP450) serait la raison d'une sensibilité accrue aux effets indésirables liés aux FQ. Jusqu'à présent, on a supposé que les fluoroquinolones étaient sécrétées dans l'urine sous forme inchangée via les reins. Une capacité métabolique limitée n'aurait donc aucune influence. La sensibilité aux maladies induites par FQ doit donc avoir d'autres causes génétiquement déterminées. Quelle que soit cette conclusion, une clarification pharmacocinétique est recommandée soit directement auprès d'un spécialiste de la médecine personnalisée, soit via des tests ADN vendus par des fournisseurs bien connus sur Internet.

  • Ophtalmologiste : La consultation d'un ophtalmologiste est recommandée pour les personnes souffrant de troubles visuels. Les dommages à la rétine causés par les fluoroquinolones ont été scientifiquement confirmés et figurent également sur la notice. Les décollements et les déchirures rétiniennes sont le résultat de la destruction des fibres de collagène du vitré. En cas de lésions rétiniennes confirmées à la suite d'un traitement par FQ, les ophtalmologistes doivent le noter dans le rapport du médecin.

  • Cardiologie : Les cardiologues sont également généralement conscients de la dangerosité de la FQ en relation avec les maladies cardiovasculaires. Les FQ peuvent prolonger l'intervalle QT sur l'ECG et déclencher des arythmies ventriculaires.

  • Médecine alternative et environnementale : Fondamentalement, il n'y a rien à dire contre les traitements et thérapies alternatifs, à condition qu'ils soient exempts d'effets indésirables. Des traitements alternatifs peuvent soulager les symptômes et favoriser les processus de guérison du corps. Cependant, il n'y a pas de remède miracle ni de thérapie holistique contre le tableau clinique du FQAD. Même si de nombreux naturopathes, guérisseurs naturels et médecins alternatifs veulent le suggérer à la victime. Au contraire : de nombreux traitements et remèdes alternatifs peuvent aggraver les symptômes. Cela comprend les drains, les thérapies sanguines, diverses thérapies IV ainsi que des interventions physiques profondes comme celles utilisées dans le domaine de l'ostéopathie. La prudence devrait également être exercée avec les thérapies à base de cellules souches qui sont largement partagées aux États-Unis. De nombreuses personnes atteintes ont eu une très mauvaise expérience avec des thérapies à base de cellules souches et ont vu leur progrès de guérison fortement impactés ou retardés. Le même principe s'applique aux médecins alternatifs qu'aux médecins conventionnels. Quiconque ne comprend pas ou ne connaît pas les mécanismes d'action et les effets indésirables des FQ ne pourra pas les traiter correctement. La médecine orthomoléculaire ou environnementale peut être utile lorsqu'il s'agit de tester la capacité de détoxification du corps sur la base de facteurs enzymatiques.

 

Note : Nous remercions nos amis de l'association suisse sur les fluoroquinolones AREEDF qui a rédigé la majorité de cet article et fait un gros travail de documentation sur les fluoroquinolones : www.fluoroquinolones.info